Extrait de REFLETS

On connaissait déjà les doulas, ces personnes qui accompagnent les parents vers la naissance d’un enfant. Dans ce mouvement de réappropriation des grands passages de la vie, un autre rôle émerge : celui des thanadoulas. Ces accompagnantes de fin de vie remettent de l’humain, du sens et de la douceur dans un moment que l’on préfère souvent ne pas envisager trop concrètement.

Marie-Josée Legris, autrice du livre Osons parler de la fin de vie, n’a que 60 ans. Pourtant, elle a déjà préparé ce qu’elle appelle son « tiroir de la mort ». À l’intérieur, elle a déposé des lettres pour ses proches, ainsi que ses volontés pour son départ. Le jour venu, ses filles sauront où trouver ces repères.

« Il y a des gens qui croient que se préparer, c’est se résigner à mourir bientôt, explique-t-elle. Mais on peut faire les deux : cultiver l’espoir et commencer à se préparer. Et il ne faut pas oublier qu’on peut aussi mourir subitement. »
Pour cette thanadoula d’expérience, il n’est jamais trop tôt pour apprivoiser la fin de vie. Bien sûr, l’idée peut rebuter. Mais plutôt que d’éviter l’inévitable, elle propose de l’aborder avec conscience.

Il n’y a pas si longtemps, mourir faisait partie du tissu de la vie quotidienne. On mourait à la maison, entouré des siens. Le corps était veillé, accompagné. Un temps pour traverser le deuil. Avec la médicalisation de la fin de vie, ce rapport s’est transformé. C’est dans cet espace que les thanadoulas trouvent leur place : elles accompagnent non pas sur le plan médical, mais plutôt sur les plans humain, émotionnel et spirituel.

« Une thanadoula, c’est quelqu’un qui prend par la main pour apporter douceur et confiance durant ce passage, autant à la personne qui le vit qu’à son entourage », résume Mme Legris. »

Leur rôle est vaste. Il peut commencer bien avant les derniers jours : ouvrir les conversations, accueillir les émotions, clarifier les volontés, accompagner les proches. Il se prolonge souvent après : par la création de rituels ou le soutien au deuil. Mais, au fil de ses accompagnements, Marie-Josée Legris constate que l’essentiel se joue souvent dans les liens relationnels.

Dans son ouvrage, elle invite chacun à regarder ce qu’il porte dans son « sac à dos » avant de partir – et à oser en parler. Remords, regrets, rancunes, mais aussi gratitude, souvenirs et enseignements. Ces conversations, parfois difficiles, deviennent des espaces d’accueil et d’amour. Elles permettent à la personne qui part de se soulager d’un poids, et à celles qui restent de traverser ce passage avec un peu plus de paix, parfois même avec de la gratitude.

Elle se souvient d’une femme qu’elle a accompagnée en soins palliatifs. Terrifiée à l’idée de souffrir et inquiète de se montrer vulnérable, elle résistait à l’approche de la mort. Grâce aux dialogues avec ses proches, elle a peu à peu accédé à une forme de lâcher-prise. «Notre mère nous a montré à vivre la vie et à vivre la mort », ont dit ses enfants après son départ.

Il n’est pas toujours facile d’entamer ces conversations. Parfois, les parents sont prêts, mais les enfants ne veulent pas en entendre parler. Marie-Josée Legris invite à ne pas abandonner. « Si on veut vraiment avoir de la sérénité en vieillissant, il faut visiter et revisiter nos regrets, nos rancunes, nos remerciements… et la question de la mort. » 

Accompagner quelqu’un en fin de vie demande avant tout une qualité de présence. Accueillir sans vouloir réparer. Écouter sans chercher à rassurer trop vite. La personne a besoin d’espace pour traverser ses émotions : peur de souffrir, peur de mourir, colère, tristesse. Elle a surtout besoin d’être entendue, dans une posture d’ouverture et de curiosité.

Souvent, cela passe aussi par la création d’un rituel, qui peut être personnalisé pour apporter plus de sens. « Le rituel marque le
temps et nous permet de ralentir, rappelle Marie-Josée Legris. Et ralentir nous permet de ressentir. » Il offre un espace pour déposer
la tristesse, honorer la vie, dire au revoir. Pour ceux qui restent, il peut soutenir le deuil et aider à avancer. 

« Accompagner quelqu’un dans sa fin de vie est un privilège, confie Marie-Josée Legris, émue. Je fais des milliers de rencontres. J’ai l’impression d’être entourée de maîtres. Je ne goûte plus la vie de la même façon, je la savoure encore plus. » Une école de la vie, de l’amour dans le détachement, à laquelle chacun peut goûter en prenant le temps d’accompagner la fin de vie.

PERSPECTIVE
L’accompagnement des mourants par des proches, des bénévoles, des personnes religieuses ou des soignants existe depuis toujours. Ce qui est nouveau, c’est le terme et la professionnalisation de l’accompagnement de fin de vie. Les thanadoulas offrent une présence continue et un soutien émotionnel aux personnes en fin de vie et à leurs proches. Leur rôle comble un espace laissé vacant entre le soin médical et l’accompagnement humain, en redonnant une dimension plus intime au mourir.